Nous nous dirigeons vers une société de data, où les patients pourront récupérer et exploiter leurs propres données de santé. Le projet Mes Infos Santé souhaite aller dans ce sens, et assurer le partage du pouvoir entre géants de l’industrie et société civile.

Il est 18h50, au Numa, à Paris. Situé près de Strasbourg Saint-Denis, l’espace de coworking est bien connu des startups et des entreprises travaillant sur l’innovation – notamment dans le numérique. Une vingtaine de personnes s’installent sur des chaises, face à un écran géant où l’on peut lire « Bienvenue au meetup Mes Infos ».

Explications du projet Mes Infos au Numa, à Paris, le 5 juillet 2016. Crédit photo : Roxanne D'Arco

Explications du projet Mes Infos au Numa, à Paris, le 5 juillet 2016. Crédit photo : Roxanne D’Arco

« Nos partenaires, entreprises et collectivités, s’engagent à restituer les données personnelles à leurs clients, via des dispositifs de type cloud personnalisé », explique Tristan, résumant ainsi le but de Mes Infos. Ce projet pilote, actuellement testé, concerne de nombreux aspects de la vie quotidienne. Données bancaires, historique de géolocalisation ou factures d’électricité… se retrouveront dans un petit boîtier, chez vous. Organisée par la FING, la Fondation Internet Nouvelle Génération, cette rencontre permet aussi de comprendre à quoi ressemblera un autre projet : Mes Infos Santé. Une dimension supplémentaire de la récolte de données, qui s’alignera sur la stratégie nationale e-santé 2020, dont une première présentation a été publiée le 4 juillet 2016.

Un Blue Button à la française ?

« Ce projet est parti d’un constat : l’accumulation des décisions, connaissances, produits et services fondés sur l’usage de données personnelles, n’est pas nécessairement mauvaise », explique le cofondateur de la FING, Daniel Kaplan, « mais elle peut poser un énorme problème d’asymétrie entre les organisations de plus en plus outillées, et des individus qui ont leur écran, leur doigt, leur mémoire mais pas grand-chose d’autre […] Le correctif le plus efficace, c’est vraiment de partager ce pouvoir ».

Imaginez donc un monde où vous pourriez récupérer vos données de santé et décider de les partager ou de les étudier. On développerait un nouveau relationnel entre le patient et son médecin, avec plus d’échanges des deux côtés, mais aussi mieux vivre avec une maladie chronique, ou encore les mettre à disposition d’équipes de recherche médicales, pouvoir anticiper d’éventuels problèmes de santé… Concrètement, si ce volet est un peu distinct de l’ensemble du projet Mes Infos, c’est tout simplement parce que ces données-là sont particulièrement sensibles. Ce qui n’est pas forcément le cas de son modèle étasunien : le Blue Button.

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Retrouvez la suite de l’article “Rendez-nous nos données !” dans la 13ème édition de UP le mag

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