Le financement participatif est désormais la clé de beaucoup de projets d’entreprises ou d’initiatives humanitaires. Dans cette lignée, Thellie propose aux internautes de s’impliquer dans la recherche sur les maladies rares, voire plus largement dans la médecine.

Lancée en mai 2016,  Thellie « est la contraction de Thelma et de Julie ». La première est une adolescente de 15 ans, fille des cofondateurs. La seconde est l’épouse de Jean-Baptiste Roffini, avec qui elle a créé Thellie. Toutes deux sont atteintes d’une maladie auto-immune rare : le lupus.

Maladie chronique, elle s’explique par un dérèglement du système immunitaire. « Pas mal de gens connaissent son nom à cause de la série Dr House, où le diagnostic revenait souvent », commente Jean-Baptiste Roffini. Avant d’ajouter : « J’avais envie de faire quelque chose d’utile pour ma femme, pour ma famille, pour moi… Donc on s’est rassemblé avec des amis pour créer une initiative qui permette d’aider la recherche, peut-être autrement que ce qu’on a l’habitude de voir aujourd’hui. »

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Une démarche innovante et démocratique pour faire avancer la recherche

Forts d’expériences professionnelles dans la valorisation de la recherche et l’aide au financement de laboratoires de recherche, Jean-Baptiste Roffini et son équipe ont développé un moyen innovant, démocratique et participatif pour aider à collecter des fonds : une plateforme de crowdfunding dédiée à la recherche sur les maladies rares.

Sur le site, l’utilisateur peut naviguer sur les différents projets. En cliquant sur l’un d’entre eux, une vidéo de présentation, une description ou l’objectif à atteindre s’affichent. Il est alors possible de découvrir le parcours du chercheur, ou en savoir un peu plus sur son projet à travers une fiche. L’accent a clairement été mis sur la vulgarisation de la médecine ainsi que sur une totale transparence des besoins et des dons, permettant une meilleure compréhension aux donneurs potentiels.

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100% des dons reversés

Au moment de payer, la plateforme suggère aussi de laisser un don pour participer au financement de Thellie. « C’est optionnel, confirme le co-fondateur, on compte soulever des fonds, mais indépendamment des campagnes de dons », dont 100% sont reversés aux projets. L’équipe insiste aussi sur la transparence et souhaite ouvrir prochainement sa comptabilité aux internautes. Une manière de créer un lien de confiance avec les donateurs, mais aussi avec les chercheurs.

Vidéo présentant le projet Lupus Living Lab.

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